Dolor
La aparición de una enfermedad que reporta dolor crónico y/o agudo como lo es el caso de la drepanocitosis, es uno de los múltiples problemas con los que el niño/joven/adulto y su familia se pueden enfrentar, lo que constituye, sin duda, una situación generadora de estrés que va a influir de forma significativa en toda la dinámica familiar.
Dolor Crónico
El dolor crónico, leve o moderado, es característico en las personas que padecen drepanocitosis, debido a que la vasoclusión (obstrucción de las vías capilares pequeñas), es un proceso que se da de forma permanente. Esto significa que la persona tiene que tomar con regularidad fármacos como la acetaminofén con codeína o la tramal, entre otros, para alivar su dolor.
Dolor agudo
El dolor agudo, mientras tanto, se origina debido a las llamadas crisis aplásicas (la médula ósea detiene temporalmente la producción de glóbulos rojos) y/o vasoclusivas, manifestándose así en las extremidades largas, el abdomen y el pecho; y pueden durar días o incluso semanas por lo cual es necesario el ingreso hospitalario.
Nueve de cada diez ingresos por drepanocitosis se deben a esas crisis, que impiden el bienestar de la persona a lo largo del internamiento y que va a condicionar la forma como encaran toda la problemática inherente a la enfermedad. Se suman a esta circunstancia los efectos negativos inherentes a la hospitalización, que constituye por regla general una amenaza a la independencia y al control sobre decisiones que afectan el futuro de estas personas.
Aunque la siguiente información se refiere específicamente al caso de los niños, se puede extrapolar a la vivencia de jóvenes y adultos con drepanocitosis.Los investigadores Newacheck, Shicland y Shonkoff seguran que la cantidad de hospitalizaciones a la que son sometidos los niños -, es cinco veces superior a las de los otros niños, motivo por el cual es de suma trascendencia la preparación del niño y la familia para la hospitalización, la implementación de la filosofía de los cuidados centrados en la familia, el establecimiento de una relación empática y de confianza y el reconocimiento de los beneficios de la actividad lúdica. Sin embargo, algunos de estos aspectos son muchas veces negligenciados cuando se trata de uno más de los múltiples ingresos de un niño con enfermedad crónica.
Absurdamente, muchos profesionales de salud presuponen que las personas con drepanocitois ya están familiarizados con la situación y con los servicios, debido a los frecuentes internamientos y que por ende no necesitan preparación Sin embargo, la literatura científica muestra cómo estos supuestos están fuera de contexto, pues las dudas inherentes a la evolución de la enfermedad tienden, muchas veces, a estimular sentimientos de miedo, ansiedad e incapacidad en la persona afectada y su familia.
Los miedos surgen de la dificultad de prever el futuro como respuesta al dolor, a los tratamientos o a los procedimientos, y por las limitaciones asociadas a la enfermedad. Marinho (2002) afirma que el dolor físico y el aislamiento que surgen de las sucesivas hospitalizaciones y tratamientos, facilitan el desarrollo de cuadros depresivos en estos niños (jóvenes y adultos). En la realidad, los niños con drepanocitosis presentan expresiones tristes, son reservados y se encierran en ellos mismos, siendo, a veces, difícil establecer contacto.
De un modo general, tanto los niños como personas de edades mayores viven la hospitalización de forma más negativa tal vez porque comprenden que es un ingreso más que se añade a los anteriores, tal vez por el dolor y sufrimiento que conlleva un episodio más de agudización de la enfermedad, y por el miedo a la muerte.
* La presente información incluye extractos del artículo "Cuando duele, duele de veras... El niño con drepanocitosis". Curado, M. A. S., Malheiro, M. I. da C., Gomes. M. C., Videira, M., Dias, P., Gaspar, C., Vaz, E.Enfermería Global, noviembre 2006.
