Red Mundial Drepanocitosis

En noviembre de 2013, en Bahía Salvador, y en el marco del VII Simposio Brasilero de Doe nça Falciforme, tres organizaciones de Brasil, Costa Rica y Ghana, sellaron su compromiso de impulsar la creación de una red mundial para atender y luchar por los derechos y necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad sanguínea conocido como drepanocitosis  (o anemia falciforme, doença falciforme, sickle cell disease). 

 

Medio año después, en mayo de 2014, esta iniciativa recibe un nuevo impulso - en el escenario de la II Cumbre Latinoamerica de G rupos de Pacientes celebrada en Panamá-, con el ingreso formal de cuatro asociaciones de habla española que llevan adelante esta causa en sus respectivos países: Panamá, Colombia, Venezuela y Ecuador.

 

Así, se redactan y firman la Carta de Salvador Bahía y el  Manifiesto de Panamá cuyos textos siguen a continuación:

 


Carta de Salvador Bahía
Somente com a união, mudam-se as coisas, muda-se o mundo,
derruba-se o muro das desigualdades.


A representação mundial da doença falciforme, localizada nos cinco continentes, em diversos países, acometendo milhares de pessoas, nos convida a repensar nossas práticas e nossos caminhos. E o caminho é caminhar juntos.


De hoje em diante, a FENAFAL – Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes, do Brasil; a FUNDREPA – Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatias, da Costa Rica; e Sickle Cell Association of Ghana, comprometem-se à juntas, atuar para mudar a história da atenção às pessoas com doença falciforme nos nossos países e buscar mais entidades coirmãs em todos os continentes para uma intervenção global junto aos mais diversos organismos de saúde.


Em busca da qualidade de vida para as pessoas com doença falciforme e atenção às suas famílias. 

Juntos, podemos mais. Muito mais.


Salvador, Bahia. 23 de Novembro de 2013.

 

 



Manifiesto de Panamá

Pequeñas acciones para grandes cambios

 

Con un despertar mundial arribó el Siglo XXI para quienes han sufrido, en su cuerpo y en su alma, el dolor de la drepanocitosis –anemia falciforme-.  A partir del 2005 el tema de esta enfermedad sanguínea, la primera entre las de orden genético con alrededor de 50 millones de personas afectadas, sale de su oscurantismo histórico para ser colocada en el tapete de la discusión pública y así iniciar un camino lento, pero seguro, hacia la visibilización, la sensibilización y la reivindicación de los derechos y necesidades integrales de esta población.


En esta incipiente etapa de menos de una década, las organizaciones civiles -en aquellos países donde ya existían y las que surgieron donde no las había- no se hicieron de esperar para aprovechar esta coyuntura y enfocar su lucha en el reconocimiento y tratamiento de la enfermedad como un problema de salud pública en aquellos contextos donde lo amerita; así como también en la necesidad de abordarla desde una perspectiva integral –médica interdisciplinaria y multidisciplinaria-, teniendo como base los derechos humanos que garantizan una vida digna.
 

Este sentir, y la conciencia de la gran relevancia que tiene la integración de alianzas para el logro de objetivos comunes, es lo que hoy mueve a las organizaciones de los cinco países signatarios –Panamá, Costa Rica, Venezuela, Colombia y Ecuador- en el marco de la II Cumbre Latinoamericana de Grupos de Pacientes, Panamá, a formalizar su integración a la Red Mundial de Drepanocitosis conforme al espíritu de la Carta de Salvador Bahía firmada en el VII Simposio Brasilero de Doenca Falciforme, Brasil 2013.


Decididos a avanzar con pasos fimes y seguros hacia un gran norte y acuñadando la frase de nuestros hermanos brasileños Juntos podemos más, firmamos el presente para sellar nuestro compromiso,

 

Ciudad Panamá, Panamá, 7 de mayo de 2014

 

  • APPAF - Asociación Panameña para la Prevención con Anemia Falciforme, Panamá, Mirna Allen.
     
  • Fundación Gota Viva - Colombia, Yamile Zapata.
     
  • AVTD - Asociación Venezolana de Drepanocitosis y Talasemias, Venezuela, Madilyn González.
     
  • FUNDREPA - Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías, Costa Rica, Laureen Orozco.