Discapacidad

Las implicaciones discapacitantes de la drepanocitosis es otro de los aspectos ignorados por el sistema de salud, lo cual concuerda con la invisibilización histórica en que ha permanecido esta enfermedad a nivel mundial, y también en Costa Rica.

Cuatro factores claves hay que considerar al momento de evaluar esta condición propia de los casos más severos: anemia crónica, dolor crónico y agudo, crisis dolorosas y daños multisistémicos.
 

Es preciso recordar que la anemia falciforme, como también se le conoce, se caracteriza por la destrucción acelerada de los glóbulos rojos, lo que hace que la persona maneje niveles de hemoglobina inferiores a los normales. Así, la persona afectada adolece de un estado permanente de anemia y en consecuencia de cansancio.
 

Asimismo, la persona con drepanocitosis debe lidiar tanto con el dolor crónico como con el agudo resultado de las crisis vasoclusivas. El dolor constituye la principal manifestación clínica de esta enfermedad que, como ya se mencionó, es el resultado de la microinfartación de los tejidos y órganos por la falta de oxígeno. El fenómeno ocurre cuando los glóbulos rojos tienden a deformarse y formar presas en las vías capilares, impidiendo la debida oxigenación del cuerpo.
 

Se estima, por tanto, que la persona con drepanocitosis vive con dolor de 3 a 4 días semanales. A esto hay que agregar los episodios agudos de las crisis vasoclusivas, que pueden sobrevenir varias veces al año con duraciones desde una semana hasta un mes o más y que ameritan el internamiento hospitalario.

Finalmente, el desempeño rutinario de las personas que sufren la enfermedad se complica aún más debido a las lesiones orgánicas que sufren a lo largo del tiempo, y que son el resultado de los constantes microinfartos así como también del exceso de hierro por frecuentes transfusiones de sangre, en aquellos casos en los que deben recibir este tratamiento de manera preventiva o para el control de los episodios agudos.

Es por este cuadro clínico que las personas con drepanocitosis severa no pueden llevar un ritmo "normal" de actividad, y por ende se ven afectadas todas las áreas de su vida cotidiana: el estudio, trabajo, recreación, etc.

 

De allí la trascendencia de una valoración médica oportuna, que reconozca el estado clínico del paciente en términos de su condición discapacitante, de manera que ello le asegure una atención especial (servicios de terapia/rehabilitación, subsidios y/o adecuaciones para efectos de estudio y/o trabajo, seguro de salud y pensión por parte del Estado, entre otros).