Por qué estamos
Las preocupantes dimensiones que ha adquirido la drepanocitosis a nivel mundial en términos de propagación -los movimientos migratorios la han dispersado a países donde antes no existía, tal como España, Portugal y Francia-; así como de los elevados costos del tratamiento médico y sobre todo, los devastadores y mortales efectos de la enfermedad, han puesto a esta patología en la palestra mundial en los últimos años. Así sucedió a partir de una conferencia realizada el 12 de octubre del 2005 en la sede de la UNESCO en París, en el marco de un Proyecto de Resolución liderado por Senegal y El Congo, en la que se llamó la atención acerca de las serias implicaciones de esta enfermedad en términos de salud pública (1).
En Costa Rica, mientras tanto, a pesar de que se han hecho considerables avances en cuanto a investigación y atención clínica se refiere, aún se está muy lejos de tener una conciencia colectiva al respecto y más aún de contar con una acción estatal sistemática y multidisciplinaria en la atención de esta patología. Esta situación es similar en Latinomérica tal como lo afirma el Dr. Jorge Elizondo, hematólogo pionero en este campo: "a pesar de la evidencia de ser esta hemoglobinopatía un gran problema de salud pública, no hay a nivel gubernamental en nuestros países una acción definida y concreta para el control y la educación de esta condición, y además no existe una política clara diseñada para su atención" (2).
Algunas de las consideraciones que evidencian la urgencia de impulsar acciones concretas en los países más afectados tales como los de África Septentrional y otros del tercer mundo, son:
- La drepanocitosis es la primera enfermedad genética del mundo y la padecen aproximadamente 5'0 millones de personas. En Costa Rica constituye un problema de salud pública, según se declaró mediante Decreto Ejecutivo 34021-S del 2007.
- Pese a la alta incidencia, existe un alarmante grado de desinformación no solo a nivel general sino entre la misma población afectada y los profesionales de salud, lo que deriva en varias situaciones preocupantes: más nacimientos de niños afectados tanto portadores como enfermos, un deficiente control clínico, y un manejo inadecuado del afectado en los servicios de emergencia hospitalarios.
- En los casos severos, la evolución de la drepanocitosis resulta virulenta, discapacitante y en muchos casos, mortal.
- La mayoría de niños diagnosticados con drepanocitosis no tienen acceso a una atención multidisciplinaria (3), lo cual es indispensable para disminuir la morbilidad y mortalidad.
- Las terapias transfusionales, características en el tratamiento de la anemia falciforme, pueden generar otra importante complicación orgánica como lo es la sobrecarga de hierro (hemosiderosis).
- Los devastadores efectos físicos de la enfermedad transcienden a las todas las áreas (social. educativa, laboral, psicológica), no solo de los afectados sino de sus familias, lo que constituye un factor de disolución de los vínculos familiares y de exclusión social.
- Los efectos negativos de esta patología se tornan más intensos en situaciones de pobreza, que es otra de las características relevantes de la población afectada. En Costa Rica, tres de las provincias más afectadas (Guanacaste, Limón y Puntarenas) son al mismo tiempo las que registran mayores índices de pobreza y los menores indicadores de desarrollo humano (4).
- Los costos de los medicamentos vinculados al tratamiento de la drepanocitosis son muy elevados y por lo tanto no pueden ser asumidos por las personas de escasos recursos.
- La falta de planes preventivos y de control regular y especializado de los afectados, sobre todo en las zonas de mayor incidencia de la anemia falciforme (5), propician la aparición de diversas complicaciones de la enfermedad.
- Costa Rica no cuenta con un registro universal de datos que permita identificar y crear un perfil de este grupo poblacional, con miras a la formulación e impulso de planes preventivos y profilácticos.
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- Proyecto de Resolución. Conferencia General UNESCO. Francia, octubre 2005.
- Drepanocitosis: problema social, sanitario y de consejo genético. Enfoque multidisciplinario, Dr. Jorge Elizondo Cerdas.
- Drepanocitosis: Terapia Actual. Dra. Kathia Valverde Muñoz. Revista Médica Hospital Nacional de Niños (Costa Rica), 2004.
- Plan Regional de Desarrollo 2002-2006. Región Huetar Norte. MIDEPLAN.
- En Costa Rica, los hospitales de las tres provincias más afectadas no cuentan con servicio de hematología (Hospital Tony Facio, Limón; Hospital La Anexión de Nicoya y Hospital Enrique Baltodano de Liberia, Guanacaste; y Hospital Max Peralta, Puntarenas).
