Objetivos y Metas

Objetivos

Mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con drepanocitosis y prevenir nuevos casos mediante la formulación y ejecución de una estrategia nacional que aborde la patología desde una perspectiva integral (multi e i interdisciplinaria), y para ello articule todos los recursos disponibles en las diferentes instancias de la sociedad nacional e internacional.

• Solicitar a las autoridades respectivas la declaración de la drepanocitosis como un problema de salud pública, en concordancia con la situación del país y acorde al pronunciamiento mundial de la OMS en este tema (objetivo logrado en el 2007).
   
• Gestionar ante las autoridades gubernamentales correspondientes, la formulación y declaración oficial de una política para la atención integral de las personas con anemia falciforme.
   
• Censar a la población potencialmente afectada para identificar a los pacientes con drepanocitosis (enfermos y portadores).

• Desarrollar una plataforma de información especializada donde converjan datos de registro sobre la drepanocitosis y otras hemoglobinas anormales, de forma que se pueda crear un mapa virtual de la situación en Costa Rica, y con ello orientar el desarrollo de programas sociales, facilitar acciones de seguimiento y la definición de patrones de evolución de la enfermedad, a fin de fundamentar la toma de decisiones a nivel de salud pública.
   
• Realizar jornadas de sensibilización, educación e información a la población afectada y sus familaires, a los profesionales de salud, y a la sociedad en general, con el fin de mejorar las condiciones de vida de quienes padecen la enfermedad así como prevenir el nacimiento de niños(as) enfermos(as) o portadores(as)..
   
• Promover la investigación científica de la drepanocitosis tanto en el ámbito público, privado y del tercer sector, con el propósito de lograr una mejor comprensión de la patología (efectos en el enfermo y su familia, métodos terapéuticos convencionales y no convencionales, aplicación de nuevos tratamientos, otros).
   
•  Garantizar que las personas afectadas reciban los tratamientos pertinentes (medicamentosos, quirúrgicos, terapéuticos, psicológicos y cualesquiera otros), sin importar cual sea su costo económico, que le ayuden a una mejor evolución de su padecimiento.
   
•  Asegurar que las personas falcémicas reciban atención adecuada y oportuna en situaciones de emergencia haciendo uso de los recursos disponibles: Servicio 911- Cruz Roja para traslado al centro hospitalario, uso de Carné Clínico especial y aplicación del protocolo de tratamiento.
   
• Lograr que se establezca de manera oficial la valoración psicológica y socio-económica de persona con drepanocitosis, a través de los servicios de interconsulta de que dispone la Caja Costarricense del Seguro social (CCSS), como parte de la atención integral a que tiene derecho.

Metas
 

• Reconocimiento formal de FUNDREPA ante las instituciones públicas que corresponda, a fin de establecer acciones conjuntas y más provechosas a favor de la causa de la drepanocitosis.
   
• Contribuir a la promoción de los actuales procesos de detección temprana realizados por el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal.
   
• Apoyar y promover la detección tardía de portadores y enfermos, a través el Centro de Investigación de Hemoglobinas y Trastornos Afines (CIHATA), con miras a un futuro censo de la población afectada.
   
• Estimular en las comunidades la formación de grupos de apoyo de padres y personas con drepanocitosis, de manera que se creen y fortalezcan redes de recursos humanos, informativos, económicos, logísticos y sociales, que coadyuven al bienestar individual y comunal.

A mediano plazo

• Diseñar e implementar una base de datos nacional que sistematice la información que actualmente se encuentra dispersa, así como la que se derive de un futuro censo de la población afectada, donde se incluyan datos exhaustivos sobre enfermos y portadores (historial clínico, familiar y socioeconómico), así como información científica y clínica respecto a la patología.

•  Lograr la apertura de una consulta especializada en hematología, en el marco del sistema de salud social, en aquellas zonas de mayor incidencia donde no se brinda este servicio.
   
• Elaborar propuestas alternativas de acceso a la recreación, educación y al mercado laboral, de manera que el dolor crónico, los episodios de crisis y las convalecencias no sean un factor que los excluya.
   
• Crear un sistema de sostenimiento económico mixto (ingresos por salario y pensión por discapacidad), que le asegure a la persona afectada los recursos suficientes para satisfacer sus necesidades básicas.

A largo plazo

• Crear un Centro Nacional para la Atención Integral de las Personas con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías.