Red Mundial Drepanocitosis
En noviembre de 2013, en Bahía Salvador, y en el marco del VII Simposio Brasilero de Doe, tres organizaciones de Brasil, Costa Rica y Ghana, sellaron su compromiso de impulsar la creación de una red mundial para atender y luchar por los derechos y necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad sanguínea conocido como nça Falciformedrepanocitosis (o anemia falciforme, doença falciforme, sickle cell disease).
Medio año después, en mayo de 2014, esta iniciativa recibe un nuevo impulso - en el escenario de la II Cumbre Latinoamerica de G celebrada en Panamá-, con el ingreso formal de cuatro asociaciones de habla española que llevan adelante esta causa en sus respectivos países: Panamá, Colombia, Venezuela y Ecuador. rupos de Pacientes
Así, se redactan y firman la Carta de Salvador Bahía y el Manifiesto de Panamá cuyos textos siguen a continuación:
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Somente com a união, mudam-se as coisas, muda-se o mundo,
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Pequeñas acciones para grandes cambios
Con un despertar mundial arribó el Siglo XXI para quienes han sufrido, en su cuerpo y en su alma, el dolor de la drepanocitosis –anemia falciforme-. A partir del 2005 el tema de esta enfermedad sanguínea, la primera entre las de orden genético con alrededor de 50 millones de personas afectadas, sale de su oscurantismo histórico para ser colocada en el tapete de la discusión pública y así iniciar un camino lento, pero seguro, hacia la visibilización, la sensibilización y la reivindicación de los derechos y necesidades integrales de esta población.
Este sentir, y la conciencia de la gran relevancia que tiene la integración de alianzas para el logro de objetivos comunes, es lo que hoy mueve a las organizaciones de los cinco países signatarios –Panamá, Costa Rica, Venezuela, Colombia y Ecuador- en el marco de la II Cumbre Latinoamericana de Grupos de Pacientes, Panamá, a formalizar su integración a la Red Mundial de Drepanocitosis conforme al espíritu de la Carta de Salvador Bahía firmada en el VII Simposio Brasilero de Doenca Falciforme, Brasil 2013.
Ciudad Panamá, Panamá, 7 de mayo de 2014
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